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skyrock.com homepage blogs profils chat apps music sources videos gifts log in create your blog search blog vivre avec la mucoviscidose loutchipicto description: voici l'histoire d'un combat de tous les jours, d'un petit bonhomme de cinq ans qui ce bat au quotidien contre une p****n de maladie : la mucoviscidose. ce bout chou c'est mon fils lucas, a travers ce blog je veut tout simplement sensibiliser les gens sur une maladie qui ne se voit pas d'apparence mais qui jours apres jours ronge de l'interieur. merci a ceux qui prendrons du temps pour lire ce blog. send a message give a gift follow block choose this background awards (7) » more share tweet friends 0 design by the-skyrock-team choose this background report abuse info created: 13/08/2006 at 12:01 pm updated: 18/09/2009 at 12:46 pm 24,867 visits 9 visits this month 193 articles 1,283 comments 67 friends 67 favourites 186 hearts my archives (193) un nouveau cauchemar, je viens tout d'abord vous donnez des... dans le stress bientot des nouvelles pour le moment... pas de panique pas trop le moral en ce moment pour nous... » more their fans (78) » more sources (67) » more soundtrack of my life play la castel la castel feat. soprano - dernire chance (presse de vivre) add subscribe to my blog! rss l'annonce lucas, est n en decembre 2003. quel bonheur ce fut, l'un des plus beau jour de ma vie neuf mois durant je l'avais port, senti boug et enfin je faisait sa connaissance. son papa aussi tait aux anges, notre bonheur tait tellement fort que c'est indecriptible. mais ce fut de courte dure, car 3 jours avant le jour de l'an, le tlphone retentit, il tait 18h30 sa resonne encore dans ma tete. c'etait un medecin de lyon, qui m'annoncait que mon fils de 15 jours a l'epoque, tait susceptible d'avoir la mucoviscidose et qu'il fallait que l'on ce rendent a l'hopital pour de plus ample examen. lorsque, j'ai entendue mucoviscidose, j'ai crue que la terre c'etait arrete de touner et que tout s'egroulaient autour de nous. une horreur, un cauchemar je ne pouvais pas croire que ce ptit bout tait atteint par cette maladie incurable. 1 | 127 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on sunday, 13 august 2006 at 12:31 pm les premiers examens aprs l'annonce, le lendemain nous nous sommes rendus a l'hopital pour rencontrer les mdecins et faire un peu plus d'examen a lucas. alors voici comment se passe le dpistage de la mucoviscidose : depuis decembre 2002, les bbs ont un dpistage systmatique, au troisime jours de leurs vie la puricultrice de la maternit lui fait une prise de sang au talon (quelques gouttes suffisent) et ensuite c'est analis. si il s'avere que le rsultat est positif comme ca t le cas pour lucas. on envoient les enfants ou bbs, dans un hopital pour faire le test de la sueur : on habille chaudement les bbs avec plusieurs epaisseur on leurs mets un buvard sur le ventre et dans le dos on recouvre avec un plastique pour rcolter de la sueur. le but c'est d'analiser la sueur recuillie pour voir si l'enfant rejette beaucoup de sel, car les enfants qui ont la muco rejete anormalement du sel c'est se test qui confirme le dpistage. et pour etre sur du rsultat on fait une prise de sang aux parents pour vrifier si on retrouve les memes mutations que chez l'enfant. ce qui a t malheureusement positif pour lucas, taux amormalement levs de sel et les mutations qui sont les memes que les notres : donc porteur de la mucoviscidose et malade. 1 | 12 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on sunday, 13 august 2006 at 12:57 pm explication des mutations dans mon prcdent article, je vous parle de mutations ( ou gene ) responsable de la mucoviscidose. dans la muco le gene sur lequel l'anomalie ce situe c'est le gene n7 a celui ci vient ce greff une mutations (des mutations concernant la mucoviscidose il en existes normment des connus ou non) la plus connus est la cfr508. pour avoir la muco comme lucas il faut etre atteint de deux mutations du pre et de la mre. dans la mucoviscidose, sa ne dpend pas du sexe, cette maladie atteint, aussi bien les garcons que les filles. lorsque l'on a un seul gene nous sommes porteur sain, nous ne dvelleperons jamais la maladie (ce qui est mon cas et celui de mon mari) mais par contre a chaque grossesse il y a 1/4 pour que l'on transmette la maladie a nos enfants. alors quand dans une famille il y a un cas de muco, il faut prevenir les mdecins pour qu'il entissipe la recherche ou tout simplement allez voir un gnticien . par exemple pour notre cas, moi j'ai une soeur plus jeune que moi elle a fait faire la recherche pour savoir si elle tait porteuse du gne : le rsultat c'est avr positf. donc, quand elle souhaiteras un enfant, avant la conception de celui-ci les mdecins feront les test pour savoir si son conjoint est porteur lui aussi d'un gene responsable de la muco. comme ceci sa viteras de mettre au monde a nouveau un enfant malade. quand,il y a un cas on na pas le droit de passer a cote et de laisser se develloper la maladie. une simple prise de sang suffit sait toute une vie qui en decoulle. alors reflechissez !!!! 1 | 4 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on sunday, 13 august 2006 at 2:08 pm effets de la maladie la maladie n'est pas apparente physiquement. mais tout ce passe a l'intrieur du corps, elle ronge a petit feu de l'intrieur. elle atteint principalement le pancras et les poumons. lucas a son pancras qui ne fonctionne plus, avant chaque repas et a chaque fois qu'il mange quelques choses, on dont lui donn de extraits pancratriques :alors pas de grignotages sans medicaments. les consquences sont maux de ventres atroces, diarrhees, vomissements ( c'est ce qui fut les premieres semaines de vie de lucas). au niveau des poumons, la maladie avance selon les infections de l'enfant, mais elle peut detriorer des poumons trs trs vite. donc il faut du kine tout les jours pour vacus le mucus pais, car la muco c'est un disfonctionnement au niveau du mucus qui obstrut les poumons et autres organes. en se moment, lucas a une bactrie qui lui attaque ces poumons( une bactrie trs trs mauvaise redouter des mdecins et qui rsiste a plusieurs antibiotiques). alors en plus du kin tout les jours, il fait 15 min d'arosols matin et soir , antibiotiques trs costaud qui fragilise sont organisme et puis sans oublis ces extraits pancratiques. quelle m!!!!! 1 | 17 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you can be identified by your ip address (45.33.85.57) if someone makes a complaint. log in # posted on sunday, 13 august 2006 at 2:36 pm lucas face la maladie lucas est trop petit pour comprendre sa maladie, normal a 2 ans 1/2. mais franchement c'est un petit bonhomme trs courageux, qui ne pleure jamais en consultation a l'hopital. petit bb, il eu arriv qu'on lui fasse des radios, alors qu'il dormait, il ne disait rien et ne se rveillait meme pas. il prend ses mdicaments sans problme, sa fait parti de son quotidien. le kin c'est un peu dur en ce moment, car il voudrait faire autre choses jouer par exemple mais sa se passe relativement bien dans l'ensemble et l'arosols aucun soucis. il a une force en lui, quelque chose qui fait qu'il est a part les autres, toujours souriant meme quand ca vas mal. je t'aime mon coeur .... 1 | 40 | 0 | share comment comment don't forget that insults, racism, etc. are forbidden by skyrock's 'general terms of use' and that you
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